В рамках проектов гражданской науки ученые могут собирать и хранить персональные данные волонтеров, использовать их интеллектуальные ресурсы для создания или сбора данных. Иногда добровольцы работают с данными, которые не должны распространяться вне лаборатории. Как убедиться, что обе стороны в безопасности и ничьи права не нарушены? Пытаемся разбираться вместе с Евгенией Алениной, м.н.с. ТГУ и Университета ИТМО, на примере научных исследований со школьниками.

В наших социальных сетях и текстах мы уже говорили о том, как выстраивать работу с волонтерами, что для этого нужно и где их искать. Не в последнюю очередь стоит учесть и этические особенности такой работы. Рассмотрим важные аспекты, вокруг которых выстраивается этичное научное исследование.

Добровольное участие

Перед тем, как волонтер присоединится к вашему проекту, исследованию или эксперименту, стоит предложить ему заполнить форму согласия на участие. Если участнику еще нет 18 лет, за него форму должен подписать его законный представитель или, например, педсовет школы. Конечно, в таком случае может возникнуть ситуация, в которой мнение несовершеннолетнего волонтера не принималось во внимание во время подписания формы. Или, например, ко времени начала исследования ситуация как-то изменилась — что делать? Для всех едино правило, которое обычно прописывают в форме — когда участник непосредственно приходит на исследование, он все еще имеет право отказаться. В любом случае, последнее слово остается за участником и отказаться можно без объяснения причины. 

В форме также стоит прописать ответы на следующие три вопроса. 

• «Что?»: что за проект, что за организация, что за лаборатория. 

• «Как?»: важно прозрачно рассказать участникам, что именно они будут делать или что с ними будет происходить.

• «Кто?»: формы согласия могут быть для участников не достигших 18 лет, для достигших 18 лет, а также те, которые подписывают родители или совет школы. Укажите — кто, как вы предполагаете, подпишет вашу форму. 

Например, в одном из исследований команда Евгении изучала различные методы снижения волнения в рамках школьных занятий. Для этого нужно было собрать данные от детей 14-17 лет. Но просто так прийти в школу и опросить несовершеннолетних учеников нельзя: необходимо получить этическое согласие, подписанное их законными представителями, например, родителями или педагогическим советом, если у совета есть такое право. На помощь пришли ребята из инициативной группы учеников в рамках программы «Уроков настоящего». Они распространяли этические согласия среди родителей, законных представителей или педагогического совета, а затем передавали их команде ученых. После получения согласия родителей можно было приступать к решению научных задач.

«Еще один похожий проект мы решили провести офлайн в Томске, предложили реализовать идею региональным центрам развития образования. Здесь мы тоже на первом этапе собирали этические согласия. Нам важно было рассказать о том, что такое этика исследования и почему мы вообще собираем такие согласия, что мы можем делать с ними и их данными, а что нет. После этого они проводили исследование, а мы делились с ними обратной связью о том, что у них получилось», —  рассказывает Евгения.

Анонимизация и конфиденциальность данных

Следующая важная вещь, которая всегда должна присутствовать в формах — условия по анонимизации данных.

«Мы просим участников честно отвечать на вопросы исследования, и часто они могут это сделать, только чувствуя себя в безопасности. А для этого лучше не указывать персональные данные: имя, фамилию, номер телефона. Если мы запрашиваем эти данные у участников, то должны это указать в этической форме. Но лучше обойтись без этого, в любом исследовании. Взамен можно создавать так называемые идентификаторы, то есть id для каждого участника».

Третий большой проект команды Евгении — EEG ManyPipelines. В нем участвуют исследовательские группы, которые анализируют данные, но делать они могут это по-разному. В таких проектах тоже существует определенная этика: есть некоторый протокол или, можно сказать, letter of understanding. В его рамках участники обязуются не распространять неопубликованные данные. В команде Евгении такие соглашения также подписывают волонтеры-студенты, которые работают внутри лабораторий. 

«С одной стороны какой-то формальной, юридической силы, пожалуй, эта вещь не имеет, но, с другой стороны — так сразу понятно, по какому принципу мы работаем. Помимо согласия не разглашать данные и соблюдать правила лаборатории, волонтеры указывают сколько времени они готовы уделять исследованию и какую часть задачи хотели бы выполнять [...]. Несмотря на подписанное согласие, в каждом случае, когда волонтерам нужен доступ к анонимизированным данным, они всегда заполняют форму запроса данных, которую мы потом отправляем в центр науки и этики. В таком центре эксперты помогают различным организациям и исследовательским группам оценивать степень этичности проекта. Только после одобрения этического комитета волонтер получает доступ к данным. А если волонтеры в рамках исследования собирают данные, мы присылаем протокол для сбора и примеры форм согласия на участие в исследовании».

Обратная связь

«Последнее, очень важная вещь — это обратная связь в исследованиях. При работе с людьми наша основная задача в том, чтобы никак не влиять на их самочувствие и на их жизнь, если только это не является частью исследования. Обратная связь — всегда очень чувствительный момент, тут просто нужно хорошо подумать, как вы ее представляете».

Подводя итог, Евгения дает универсальный совет: если вы хотите привлекать волонтеров в исследование в любой роли, сначала обратитесь в этический комитет. Этические комитеты открыты для всех и их цель — помогать исследователям уважительно относиться к своим участникам, не нарушать их личные границы. А еще они могут помочь вам спланировать исследование таким образом, чтобы максимально гарантировать комфорт и безопасность для вас и ваших участников, и чтобы при этих условиях вы смогли достичь поставленной цели. 

Это был обзор на выступление Евгении Алениной в рамках Школы гражданской науки, видео можно посмотреть по ссылке.