Зачем это нужно
Цель проекта — исследовать уровень генетической грамотности населения, узнать мнение людей об использовании результатов геномных исследований, их опасениях и надеждах. Мы живем в геномную эпоху: в начале XXI века геном человека был полностью секвенирован, и широкое использование генетической информации ставит перед обществом новые юридические и морально-этические проблемы. Данные, полученные в этом проекте, помогут обнаружить эти проблемы и со временем решить их.
Что нужно делать
Поделиться своими знаниями и мнениями в области генетики и ее прикладного применения: заполнить небольшой опросник онлайн.
Как стать участником
Пройти опрос может любой совершеннолетний волонтер, больше информации на вкладке Что делать.
В исследовании может принять участие любой желающий в возрасте от 18 лет.
Для этого нужно перейти на страницу Международного опросника о генетической грамотности и отношении к генетике — Право и этика (iGLAS — Law and Ethics).
Пройти опрос можно на одном из трех языков: русском, английском или испанском. Это займет около 15 минут.
«О проекте» словами его авторов
Исследование инициировано, чтобы выявить дефициты в области генетических знаний и узнать мнение людей об использовании результатов геномных исследований, их опасениях и надеждах относительно стремительного развития и применения достижений генетической науки.
Инструментом исследования стал специально разработанный Международный опросник о генетической грамотности и отношении к генетике — Право и этика (International Genetics Literacy and Attitudes Survey — Law and Ethics). Он переведен на три языка, — русский, английский и испанский, — поскольку проект реализуется силами учебных заведений трех соответствующих стран: ТГУ и научно-технического университета «Сириус» в России, Голдсмитского колледжа (часть Лондонского университета) в Великобритании и Университета Аликанте — в Испании.
Официальные сведения
Исследование инициировано в рамках консорциума «Доступная генетика» TAGC (https://tagc.world/) и реализовывается при поддержке гранта РФФИ № 18-29-14071.
Академические публикации
1. Chapman, R, Likhanov M.V., Selita, F., Zakharov, I., Smith-Woolley, E., Kovas Y. New literacy challenge for the twenty-first century: genetic knowledge is poor even among well educated //Journal of Community Genetics. 2018. № in print. P. 1-13.2. Selita F., Smereczynska V., Chapman R., Toivainen T., Kovas Y. Judging in the genomic era: judges genetic knowledge, confidence and need for training //European journal of human genetics. 2020. Vol. 28, № 10. P. 1322-1330. https://www.nature.com/articles/s41431-020-0650-8?draft=marketing
3. Selita F., Chapman R., Kovas Y. To Use or Not to Use: No Consensus on Whether and How to Apply Genetic Information in the Justice System //Behavioral science. 2019. Vol. 9, № 12. P. 1-9.
4. Chapman R., Likhanov M.V., Selita F., Zakharov I.M., Smith-Woolley, E., Kovas Y. New literacy challenge for the twenty-first century: genetic knowledge is poor even among well educated //Journal of Community Genetics. 2019. Vol. 10, № 1. P. 73-84.
5. Trubnikova T.V., Matsepuro D., Bezrukova E.M. Genomic era and new challenges for justice & regulation //Legal Issues Journal. 2020. Vol. 8, № 1. P. 81-85.
6. Selita, F., Matsepuro D., Kovas Y., Chapman R. Genetics, psychology and justice: the results from an international investigation //Book of abstracts: XVI European Congress of Psychology (ECP 2019), 2‒5 july 2019, Moscow. Moscow: Moscow University Press, 2019. P. 993.
7. Chapman R., Devereux J., Nanau V., Smereczynska V., Macepuro D.M., Selita F. To Tell or Not to Tell:The Ethics and Law of Disclosing Health-RelatedGenetic Information to Family Members //Psychology in Russia: State of the Art. 2018. Vol. 11, № 4. P. 69-78.